Mon histoire

BONJOUR, JE SUIS JOHNATHAN.
J'ai reçu un diagnostic de glioblastome (GBM) - alias cancer du cerveau, le 22 novembre 2023, la veille de Thanksgiving. Je partage mon parcours dans l'espoir qu'il puisse apporter du réconfort, de l'aide ou des conseils à quelqu'un d'autre confronté à un parcours similaire. Lorsque j'ai reçu mon diagnostic pour la première fois, j'ai parcouru Internet à la recherche d'histoires d'espoir, mais j'ai surtout trouvé de la négativité et des prédictions inquiétantes. Je savais qu'il y avait des survivants et que le parcours de chaque personne atteinte de GBM est unique. Suivez-moi dans ma lutte contre ce diagnostic.

SUR MOI
Je suis née dans la petite ville d'Arcata, en Californie, et j'ai grandi dans une famille aimante. J'ai réalisé très jeune que j'étais différente et j'ai fait mon coming out à seize ans. Ayant surmonté les difficultés liées à mon enfance dans une petite ville, j'ai quitté la ville à dix-huit ans et me suis finalement installée à Sacramento à trente-sept ans. Je suis mariée à mon mari, Ernest, depuis dix ans. Nous partageons notre vie avec un ami à quatre pattes, nous aimons voyager, nous aimons Disneyland et nous entretenons des liens étroits avec nos familles. Nos problèmes de santé étaient typiques : Ernest est diabétique et j'ai une tension artérielle élevée, mais rien d'extraordinaire. Cependant, tout était sur le point de changer.

Cette nuit fatidique du 22 novembre 2023, alors que je remettais à plus tard la préparation d’une tarte de Thanksgiving et que je travaillais sur mes devoirs dans mon bureau à domicile, un léger mal de tête s’est aggravé. Les maux de tête n’étaient pas rares pour moi, mais celui-ci était différent. Alors que je luttais pour donner un sens à mes devoirs de statistiques, j’ai soudainement eu du mal à organiser mes pensées et j’ai senti une panique croissante. Prenant une pause, je me suis levée et j’ai été frappée d’un intense vertige alors que je montais les escaliers. Me sentant mal, j’ai réveillé Ernest, qui a remarqué que quelque chose n’allait pas. Il a suggéré d’aller aux urgences, mais j’ai hésité, pensant que je me sentirais peut-être mieux. Au bout de dix minutes, la panique s’est installée et nous nous sommes précipités aux urgences.

Dans la salle d’urgences du centre-ville de Sacramento, j’ai subi une série d’examens : électrocardiogramme, scanner, analyses sanguines et radiographie du thorax. L’infirmière, visiblement inquiète de mon état, m’a fait subir tout le processus à toute vitesse. Après les examens, on m’a demandé d’attendre dans la salle d’attente bondée. Une heure plus tard, une infirmière m’a rappelée avec une voix inquiète. Dans la salle d’examen, le médecin, avec ses cheveux roses si caractéristiques, m’a annoncé la nouvelle déchirante : j’avais une masse de la taille d’une noix sur le cerveau et les perspectives n’étaient pas optimistes. On m’a envoyé dans un autre établissement et ils ont organisé une ambulance pour m’y transporter.

Alors que je me rendais compte de la réalité de ces mots, une profonde peur m’envahit. La nouvelle d’un diagnostic aussi bouleversant m’a frappée de plein fouet et je me suis instinctivement tournée vers mon mari pour obtenir du soutien. Les larmes lui montèrent aux yeux tandis que nous essayions de traiter cette information accablante. Les paroles du médecin, prononcées avec soin mais teintées d’incertitude, se répétaient dans ma tête, nous laissant tous deux perdus et vulnérables. Peu de temps après, ma mère, mon père et ma sœur sont arrivés, leur présence réconfortante nous offrant du réconfort au milieu de la détresse. Malgré leurs efforts pour nous rassurer, le poids du diagnostic pesait lourd dans l’air et les larmes coulaient à flots alors que nous étions aux prises avec l’énormité de ce qui nous attendait.

J'ai été transféré dans un établissement de soins situé dans une banlieue proche de Sacramento, spécialisé dans le traitement des problèmes neurologiques et du cancer. Le médecin que j'ai rencontré n'était pas particulièrement connu pour son attitude réconfortante au chevet du patient, mais il n'a pas perdu de temps pour me conseiller de procéder à l'élimination du problème. Cependant, le destin est intervenu : un dysfonctionnement soudain des appareils IRM a retardé mon examen. Les jours se sont écoulés, remplis d'un mélange de prières et de moments de larmes, qui se produisaient souvent tous en même temps. Finalement, l'opération a été rapidement programmée lorsque les appareils IRM récalcitrants ont été remis en état.

L'opération de huit heures a été une expérience difficile pour moi et mes proches, mais le résultat a été véritablement remarquable. Bien que les tumeurs aient été retirées avec succès, il est essentiel de reconnaître qu'il reste encore des traces. Cela marque le début d'une nouvelle phase de notre parcours, et nous sommes tous dans le même bateau. Dans les prochains articles de blog, je partagerai davantage sur cette aventure inattendue, en explorant les hauts et les bas et en espérant trouver des moments d'espoir au milieu de l'inconnu.

J'ai d'abord commencé mon site Web et mon blog pour créer un site Web de sensibilisation, puis cette boutique.

(moi sonnant la cloche après avoir terminé la radiothérapie et la chimiothérapie)